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Discussion de la proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer25/03/2021

Discussion de la proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer


Frédéric Reiss :

Comme l’ont montré nos débats plutôt consensuels en commission, cette proposition de loi est une avancée pour des familles souvent brisées par la nouvelle de la maladie grave d’un enfant. Merci à Mme Descamps et au groupe UDI-I de nous permettre de faire un pas vers ces familles, un pas qui peut se révéler décisif dans la scolarité de leur enfant malade.

Mieux accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer est un devoir pour notre société. Des études font part d’une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l’enfant. Hier soir, lors du débat sur l’évaluation des politiques publiques de santé environnementale, il a été clairement établi que les chercheurs mettent souvent en cause l’environnement pour de nouvelles maladies chroniques – infantiles ou non, d’ailleurs.

L’école accueille depuis de nombreuses années des enfants malades ou handicapés. Les textes réglementaires réaffirment d’ailleurs que les enfants atteints de troubles de la santé ou porteurs de handicap bénéficient d’une scolarisation au même titre que les autres enfants dans l’école la plus proche de leur domicile. La question de l’école inclusive est un sujet majeur dont nous avons débattu à plusieurs reprises dans l’hémicycle. On se souvient de la proposition de loi du groupe Les Républicains qui visait à mieux prendre en compte les enfants en situation de handicap. Elle avait été rejetée par la majorité, mais suite au tollé provoqué par ce rejet, le Gouvernement a fait adopter différentes mesures dans la loi pour une école de la confiance.

Dans ce contexte, cette proposition de loi vise à traiter du sujet particulier des enfants atteints d’une pathologie chronique mais qui ne sont pas considérés comme porteurs d’un handicap. Comme le souligne la rapporteure dans son rapport, les maladies chroniques et les cancers restent une zone d’ombre de l’école inclusive
Lorsque des parents sont confrontés, souvent de manière brutale, au cancer ou à la maladie grave de leur enfant, c’est toujours une épreuve difficile à surmonter  : une bombe, un tsunami, un Everest, peut-on lire sous la plume de Florence Pagneux, qui rappelle que le vocabulaire n’est pas assez fort pour décrire le calvaire des parents – et chez les grands-parents, c’est souvent la même désolation. Dans un ouvrage collectif intitulé Regards , Laurent Lalo a permis à plus d’une trentaine de parents de raconter comment le sol s’était effondré sous leurs pieds lorsqu’ils ont appris la terrible nouvelle, mais aussi  montré le courage admirable de ces jeunes patients privés d’une part de leur jeunesse, mais aussi confrontés à des soins parfois difficiles à supporter. Et lorsque les enfants nécessitent une hospitalisation, c’est souvent un itinéraire chaotique qui se profile. Permettez-moi de saluer les associations que vous avez auditionnées, madame la rapporteure –Aide aux jeunes diabétiques, Epilepsie France, Eva pour la vie –, et aussi de rendre hommage à toutes les associations qui, comme les Semeurs d’étoiles à Strasbourg, se dévouent quotidiennement pour soulager les enfants malades hospitalisés et leurs familles.

À la souffrance psychologique des familles s’ajoute souvent une détresse financière. Aujourd’hui, en pleine crise sanitaire, ces associations d’aidants jouent plus que jamais un rôle essentiel dans des parcours de soins de plus en plus compliqués. C’est pourquoi il est important de faire évoluer le travail social en faveur de la reconnaissance des proches aidants et de la famille.

L’accueil à l’école des enfants ayant des troubles de la santé a fait l’objet le 10 février dernier d’une circulaire qui clarifie les projets d’accueil personnalisé. Le PAI, qui concerne le temps scolaire, mais aussi le temps périscolaire, précise les adaptations à apporter à la vie de l’enfant ou de l’adolescent en collectivité. Heures de cours aménagées, prise de médicaments, tiers-temps pour les examens ou menus différenciés en sont des exemples qui peuvent s’avérer lourds de conséquences.

L’article 1er prévoit deux jours de congé qui permettent aux parents d’un enfant atteint d’un cancer ou d’une pathologie chronique d’assimiler une situation nouvelle déstabilisante. Ce nouveau droit ne règle évidemment pas tout ; deux jours peuvent sembler dérisoires, mais je crois que c’est une bonne proposition. L’article 2, qui a évolué en commission, fixe dans les meilleurs délais une réunion entre le directeur d’école ou le chef d’établissement, l’équipe pédagogique et les responsables légaux de l’enfant afin de discuter des modalités de mise en ?uvre du PAI. L’article 3, quant à lui, a été totalement réécrit. Je pense qu’il faudra encore le modifier, mais l’important est que les examens puissent se dérouler dans les meilleures conditions possibles pour tout le monde afin de respecter l’égalité des chances.
Le groupe Les Républicains votera en faveur de cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)

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