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Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancers17/03/2021

Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancers


Frédéric Reiss, orateur du Groupe LR : Le groupe Les Républicains soutiendra cette proposition de loi du groupe UDI. De nombreuses études montrent l’augmentation de la prévalence de maladies chroniques chez les enfants. L’école accueille depuis longtemps des enfants malades ou handicapés en application des textes réglementaires selon lesquels ces enfants bénéficient des mêmes conditions de scolarisation que les autres et la communauté éducative met tout en œuvre pour qu’il en soit ainsi.

Ces dernières années, la question de l’école inclusive est revenue plusieurs fois dans le débat. Notre groupe avait par exemple déposé une proposition de loi pour mieux prendre en charge les enfants en situation de handicap. Le tollé provoqué par son rejet avait conduit le Gouvernement à faire son mea culpa et en inclure certaines dispositions dans la loi pour l’école de la confiance.

Des textes existent pour l’accueil des enfants malades, une circulaire de février dernier clarifie l’ensemble des dispositifs d’accueil personnalité. Notre rapporteure les a rappelés en indiquant qu’entre 1,5 et 4 millions d’enfants seraient atteints de maladies chroniques et que chaque année, environ 2 500 enfants sont diagnostiqués atteints d’un cancer.

La vie des parents s’en trouve bouleversée. Ils doivent vivre avec et s’adapter dans des conditions difficiles. Cela suppose des aménagements quant aux heures de cours, aux menus, à la prise de médicaments. Cela se traduit souvent par des difficultés dues aux idées reçues ou aux maladresses de l’entourage ou des enseignants.

Ces maladies chroniques et ces cancers donneront désormais droit à deux jours de congé, qui permettront aux familles d’assimiler la nouvelle et d’en évaluer les conséquences. Notre groupe est favorable à l’article 1er de la proposition de loi.

Nous sommes plus réservés sur les autres dispositions, même si leur intention est bonne. La réunion proposée à l’article 2 peut en effet être très positive pour l’information de tous et déterminante pour la suite de la scolarité de l’enfant.

En revanche, l’article 3 qui prévoit la présence d’un médecin ou d’un infirmier scolaires lors des examens nous semble utopique compte tenu de la réalité. Un rapport de la Cour des comptes d’avril 2020 mettait encore en lumière le très faible taux d’encadrement des médecins scolaires. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle la rapporteure a déposé un amendement pour se limiter à la présence d’infirmières. Une variante pourrait aussi être la désignation d’un médecin référent, non physiquement présent mais joignable.

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